{"id":2027,"date":"2023-12-11T17:09:12","date_gmt":"2023-12-11T17:09:12","guid":{"rendered":"https:\/\/bethecureprod.wpenginepowered.com\/story\/gail-mackean\/"},"modified":"2024-01-26T19:13:22","modified_gmt":"2024-01-26T19:13:22","slug":"gail-mackean","status":"publish","type":"story","link":"https:\/\/bethecure.ca\/fr\/story\/gail-mackean\/","title":{"rendered":"GAIL MACKEAN"},"content":{"rendered":"\n

\u00ab\u00a0Votre exp\u00e9rience… est une exp\u00e9rience unique\u00a0\u00bb.<\/strong><\/p>\n\n

J’ai donc commenc\u00e9 \u00e0 travailler avec SPOR, qui signifie Strategy for Patient Oriented Research (strat\u00e9gie de recherche orient\u00e9e vers le patient), \u00e0 la fin du mois de mai de cette ann\u00e9e. Et je suis le responsable des patients pour la plateforme d’engagement des patients. Le r\u00f4le de cette plateforme est donc d’encourager les patients, les familles et les soignants \u00e0 s’impliquer davantage dans le processus de recherche. En tant que responsable des patients, mon r\u00f4le est d’int\u00e9grer l’exp\u00e9rience et la voix des patients dans les travaux de la plateforme.<\/p>\n\n

J’ai un fils qui vient d’avoir 25 ans et qui est n\u00e9 avec des probl\u00e8mes m\u00e9dicaux tr\u00e8s complexes. Lorsqu’il \u00e9tait tout jeune, je me suis beaucoup impliqu\u00e9e dans l’h\u00f4pital pour enfants de Calgary, en si\u00e9geant au comit\u00e9 consultatif des patients, etc. Il \u00e9tait vraiment important que les familles travaillent avec les professionnels de la sant\u00e9 pour essayer de concevoir des services qui r\u00e9pondent r\u00e9ellement aux besoins des enfants et des familles.<\/p>\n\n

Dans notre cas, parce que les probl\u00e8mes de Sam \u00e9taient si complexes et qu’il a d\u00fb subir de multiples interventions chirurgicales d\u00e8s sa naissance, nous avons eu une interaction intense avec le syst\u00e8me de soins de sant\u00e9. Le fait d’\u00eatre propuls\u00e9 dans ce r\u00f4le en tant que parent d’un enfant souffrant de probl\u00e8mes m\u00e9dicaux tr\u00e8s complexes m’a fait voir le syst\u00e8me de sant\u00e9 d’une mani\u00e8re tr\u00e8s diff\u00e9rente. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 me rendre compte que la fa\u00e7on dont nous proc\u00e9dons dans le syst\u00e8me de soins de sant\u00e9 peut souvent \u00eatre un peu difficile pour les familles.<\/p>\n\n

En partie \u00e0 cause de mon exp\u00e9rience avec Sam… lorsqu’il avait environ six ans, j’ai d\u00e9cid\u00e9 de retourner \u00e0 l’\u00e9cole et de passer moi-m\u00eame un doctorat. J’ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9e par le concept de soins centr\u00e9s sur le patient et la famille et j’ai repris mes recherches dans ce domaine. Je voulais vraiment mieux comprendre, encore une fois, comment nous pouvions faire progresser notre compr\u00e9hension de ce que sont les services de sant\u00e9 qui r\u00e9pondent r\u00e9ellement, v\u00e9ritablement aux besoins des enfants et de leurs familles. Et comment impliquer davantage les enfants, les familles et les jeunes dans la conception de services de sant\u00e9 qui r\u00e9pondent \u00e0 leurs besoins.<\/p>\n\n

Souvent, je pense que les patients et les familles pensent qu’ils n’ont pas grand-chose \u00e0 offrir. Mais je pense que souvent, en tant que soci\u00e9t\u00e9, dans le pass\u00e9, nous n’avons pas vraiment pens\u00e9 que les patients et les familles apportaient, comme, cette exp\u00e9rience v\u00e9cue de… est un type de connaissance pr\u00e9cieux qui est important pour la recherche. Mais je pense que nous le reconnaissons de plus en plus.<\/p>\n\n

Je pense que je dirais aux patients et aux familles que leur exp\u00e9rience de la vie avec un probl\u00e8me de sant\u00e9, quel qu’il soit, est unique. Et que les chercheurs n’ont peut-\u00eatre pas une bonne compr\u00e9hension de cela. En apportant vos connaissances, ainsi que celles du chercheur, nous pouvons d\u00e9velopper ensemble un projet de recherche qui a potentiellement plus de chances d’avoir un impact, un impact positif sur les patients et les familles. Je pense que les patients et les familles sont tr\u00e8s enthousiastes \u00e0 ce sujet.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":0,"template":"","story-category":[16],"class_list":["post-2027","story","type-story","status-publish","hentry","story-category-alberta"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/bethecure.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/story\/2027","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/bethecure.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/story"}],"about":[{"href":"https:\/\/bethecure.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/story"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/bethecure.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2027"}],"wp:term":[{"taxonomy":"story-category","embeddable":true,"href":"https:\/\/bethecure.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/story-category?post=2027"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}