GAIL MACKEAN

« Votre expérience… est une expérience unique ».

J’ai donc commencé à travailler avec SPOR, qui signifie Strategy for Patient Oriented Research (stratégie de recherche orientée vers le patient), à la fin du mois de mai de cette année. Et je suis le responsable des patients pour la plateforme d’engagement des patients. Le rôle de cette plateforme est donc d’encourager les patients, les familles et les soignants à s’impliquer davantage dans le processus de recherche. En tant que responsable des patients, mon rôle est d’intégrer l’expérience et la voix des patients dans les travaux de la plateforme.

J’ai un fils qui vient d’avoir 25 ans et qui est né avec des problèmes médicaux très complexes. Lorsqu’il était tout jeune, je me suis beaucoup impliquée dans l’hôpital pour enfants de Calgary, en siégeant au comité consultatif des patients, etc. Il était vraiment important que les familles travaillent avec les professionnels de la santé pour essayer de concevoir des services qui répondent réellement aux besoins des enfants et des familles.

Dans notre cas, parce que les problèmes de Sam étaient si complexes et qu’il a dû subir de multiples interventions chirurgicales dès sa naissance, nous avons eu une interaction intense avec le système de soins de santé. Le fait d’être propulsé dans ce rôle en tant que parent d’un enfant souffrant de problèmes médicaux très complexes m’a fait voir le système de santé d’une manière très différente. J’ai commencé à me rendre compte que la façon dont nous procédons dans le système de soins de santé peut souvent être un peu difficile pour les familles.

En partie à cause de mon expérience avec Sam… lorsqu’il avait environ six ans, j’ai décidé de retourner à l’école et de passer moi-même un doctorat. J’ai été très intéressée par le concept de soins centrés sur le patient et la famille et j’ai repris mes recherches dans ce domaine. Je voulais vraiment mieux comprendre, encore une fois, comment nous pouvions faire progresser notre compréhension de ce que sont les services de santé qui répondent réellement, véritablement aux besoins des enfants et de leurs familles. Et comment impliquer davantage les enfants, les familles et les jeunes dans la conception de services de santé qui répondent à leurs besoins.

Souvent, je pense que les patients et les familles pensent qu’ils n’ont pas grand-chose à offrir. Mais je pense que souvent, en tant que société, dans le passé, nous n’avons pas vraiment pensé que les patients et les familles apportaient, comme, cette expérience vécue de… est un type de connaissance précieux qui est important pour la recherche. Mais je pense que nous le reconnaissons de plus en plus.

Je pense que je dirais aux patients et aux familles que leur expérience de la vie avec un problème de santé, quel qu’il soit, est unique. Et que les chercheurs n’ont peut-être pas une bonne compréhension de cela. En apportant vos connaissances, ainsi que celles du chercheur, nous pouvons développer ensemble un projet de recherche qui a potentiellement plus de chances d’avoir un impact, un impact positif sur les patients et les familles. Je pense que les patients et les familles sont très enthousiastes à ce sujet.