Karen Hamilton

« Il n’y a plus de limites réelles.

Chaque année, plus de 1 600 Canadiens sont inscrits sur les listes d’attente pour une transplantation d’organe. Les organes des donneurs doivent répondre à certains critères pour être utilisés dans les greffes, de sorte que l’offre est rare et que certaines personnes ne recevront jamais un nouvel organe. Mais aujourd’hui, il existe peut-être un moyen de changer cela.

Une équipe de cardiologues de l’Université de l’Alberta étudie la perfusion d’organes ex vivo. Ce processus consiste à prélever des organes sur le corps d’un donneur et à y faire circuler du sang et des nutriments, ce qui donne aux chirurgiens le temps de réparer des organes qui, autrement, ne pourraient pas être transplantés.

L’équipe est dirigée par le Dr Jayan Nagendran, chirurgien cardiaque. [He says:] « Ces types de technologies nous permettent d’examiner l’organe en dehors du corps et de montrer qu’il a une fonction normale ».

Lorsque nous avons parlé au Dr Nagendran de ses recherches, il nous a parlé de Karen Hamilton, une ancienne patiente atteinte de mucoviscidose. Nous nous sommes rendus dans le sud de l’Alberta pour rencontrer Karen et écouter son histoire.

[She said:] « Il faut se faire à l’idée que l’on est en train de mourir à petit feu. C’est une maladie très imprévisible : un jour, on ne se sent pas mal, et le lendemain, on a l’impression d’avoir été écrasé par un bus.

Karen a été diagnostiquée très jeune et savait que son espérance de vie n’était que de 20 à 30 ans. Estimant qu’il leur restait suffisamment de temps pour fonder une famille, Karen et son mari Brent attendaient des jumelles par l’intermédiaire d’une mère porteuse. Leurs filles sont arrivées avec plus de trois mois d’avance et ont dû passer un séjour prolongé à l’unité de soins intensifs néonatals.

Pendant cette période, Karen a été hospitalisée avec une capacité pulmonaire de 23 %. Ses poumons se remplissaient constamment de liquide. Elle passait ses journées à lutter pour respirer et à s’inquiéter du sort de ses filles. Karen savait que seule une transplantation pulmonaire lui donnerait le temps nécessaire.

« Je me suis dit que j’avais des enfants et que je risquais de les laisser sans mère, mais j’allais me battre et faire tout ce que nous pouvions. Parce que je savais que ce serait une opération énorme et que cette opération pourrait signifier la mort, mais je savais que je mourrais d’une manière ou d’une autre. Je préférais donc subir l’opération et avoir une meilleure chance de vivre après que de ne pas mourir du tout.

Karen a donc demandé à être inscrite sur la liste des transplantations. Les médecins lui ont dit que cela pourrait prendre jusqu’à deux ans pour obtenir ses nouveaux poumons.

« J’ai craché une énorme quantité de sang et ils ne savaient pas s’ils pouvaient l’arrêter… et cette nuit-là, quand ça s’est enfin arrêté, je me suis souvenu que je devais vraiment penser à mes funérailles. J’ai dû me l’avouer à moi-même, puis j’ai dû en parler à ma famille et lui dire : « Je sais qu’au fond de moi, je ne pense pas qu’il me reste deux ans à vivre, alors il faut faire quelque chose ». Il faut donc faire quelque chose.

Mais il n’y avait pas d’autres options. Du moins, pas avant que l’équipe du Dr Nagendran ne contacte Karen. Ils m’ont dit : « Si nous pouvons utiliser la perfusion pulmonaire ex vivo et sauver des poumons que nous n’aurions jamais utilisés auparavant, seriez-vous prêt à le faire ? Et j’ai dit oui, bien sûr ».

L’état de santé de Karen continue de se dégrader, mais il n’y a rien d’autre à faire que d’attendre.

Le 23 décembre 2013, Karen a reçu un appel téléphonique. L’équipe de recherche avait trouvé une paire de poumons provenant d’un donneur décédé d’une embolie pulmonaire. Ces poumons auraient dû être trop endommagés pour être utilisés dans une greffe. Mais l’équipe a réussi à retirer les caillots sanguins et Karen a subi l’une des procédures médicales les plus intensives qu’une personne puisse subir.

« La veille de Noël, j’ai subi une transplantation pulmonaire. Tout d’un coup, les poumons avec lesquels je suis né ne sont plus dans mon corps et j’ai les poumons de quelqu’un d’autre à l’intérieur de moi… Chaque jour, lentement, je me suis un peu amélioré et j’ai pu faire un peu plus de choses. Et j’ai l’impression qu’il n’y a plus vraiment de limites, ce qui est… ce qui est incroyable. »

Lorsque nous l’avons interrogée quatre ans et demi après l’intervention, Karen était dans la meilleure condition physique de sa vie. « J’ai une fonction pulmonaire de 105 % de ce qu’une femme de ma taille et de mon poids devrait avoir. C’est comme si… Je suis passée de 24 %, sous oxygène, malade, à une femme en bonne santé avec une fonction pulmonaire de 105 % ».

Malheureusement, Karen a contracté le virus du Nil occidental et est décédée en 2018, avant que cette vidéo ne soit publiée. Mais ce temps supplémentaire lui a permis de passer chaque instant avec sa famille.

« Avant, je n’avais même pas l’énergie nécessaire pour profiter de la moitié de la vie… Je ne faisais que survivre au lieu de vivre.

Grâce à la participation de personnes comme Karen, les recherches du Dr Nagendran continuent d’avoir des effets durables aujourd’hui. [He says:] « Cela nous donne l’occasion d’évaluer des organes que nous pensons actuellement ne pas pouvoir transplanter, mais qui pourraient l’être si nous avions la possibilité de montrer qu’ils sont réellement utilisables ».

Karen espérait que sa participation aiderait un jour d’autres personnes atteintes de mucoviscidose. « J’espère toujours que les enfants qui naissent avec cette maladie n’auront pas à vivre ce que j’ai vécu. J’espère que la transplantation ne sera pas une réalité. Qu’à l’âge de vingt ans, lorsque la maladie frappe vraiment, il existe peut-être un remède ou un médicament stabilisateur… Je suis très reconnaissante et honorée de faire partie de ce mouvement.

Nous sommes honorés d’avoir rencontré Karen et d’avoir pu partager son histoire.

En mémoire de Karen, le laboratoire du Dr Nagendran a été rebaptisé « Karen Jane Hamilton Ex-Vivo Perfusion Laboratory ».