Maia Stock

« J’étais coincé dans mon lit, et maintenant je peux avoir une vie.

Je m’appelle Maia Stock et je souffre d’une forme de dysautonomie appelée POTS. La dysautonomie est un problème du système nerveux autonome, c’est-à-dire qu’elle affecte le système nerveux. Le sang part du cœur, mais il s’accumule dans les jambes et les pieds et ne revient pas vers le cœur. Votre rythme cardiaque s’accélère pour essayer de faire revenir le sang, et parce que vous n’avez pas assez de sang dans la tête, vous commencez à ressentir une série de symptômes et vous pouvez perdre connaissance et vous évanouir.

Pendant 6 mois, j’ai eu un tas de symptômes comme des vertiges, de la fatigue, des douleurs thoraciques, un rythme cardiaque rapide, ce genre de choses. Les symptômes les plus graves étaient la fatigue et les vertiges. Chaque fois que vous vous leviez, vous vous évanouissiez ou vous aviez l’impression que vous alliez vous évanouir, vous n’aviez aucune énergie et vous souffriez constamment de maux de tête et de migraines.

À l’âge de 14 ans, le Dr Richer de l’hôpital Stollery a diagnostiqué un POTS à l’aide d’un test d’inclinaison. Il mesure votre fréquence cardiaque et votre tension artérielle de la position allongée à la position debout. Lorsque le Dr Richer m’a diagnostiqué, j’ai eu peur, mais j’ai aussi apprécié le fait d’avoir un diagnostic et de savoir que c’est réel et que ce n’est pas une vue de l’esprit. Il a d’abord recommandé des changements de mode de vie, comme augmenter la consommation de sel, faire de l’exercice et boire plus d’eau, mais cela n’a pas donné grand-chose, alors il a ajouté des médicaments.

Cela faisait quelques années que je n’avais pas commencé à faire des essais, et je restais au lit toute la journée sans rien pouvoir faire, et j’avais quitté l’école parce que je ne pouvais pas le supporter. Le Dr Richer a alors suggéré un essai clinique qui consistait à aller chercher de l’albumine une fois par semaine à l’hôpital. L’albumine est un produit sanguin qui aide à retenir les fluides dans le corps, et j’en reçois une fois par semaine, chaque semaine à l’hôpital, par intraveineuse. Lorsque le Dr Richer m’a proposé l’albumine, il m’a expliqué tous les risques, ce que c’était et en quoi cela pouvait être bénéfique pour moi. Je n’ai donc pas eu peur et j’ai été très bien traitée à l’hôpital chaque semaine. La seule inquiétude que j’avais au départ était que cela ne m’aiderait en rien. Au bout de 3 à 4 semaines, j’ai commencé à constater des effets bénéfiques.

J’aime beaucoup voir le Dr Richer. Il n’a jamais cessé de chercher de nouvelles options et d’essayer de m’aider à m’améliorer. C’est quelqu’un que j’aime voir ; même s’il est médecin, il est toujours très agréable à voir. Les infirmières que je vois chaque semaine à l’hôpital sont vraiment aimables et gentilles. Elles vous apportent tout ce dont vous avez besoin et vous aident même si vous êtes branché à une perfusion pendant trois heures.

Je pense qu’il est toujours important d’essayer la recherche clinique, même si elle n’en est qu’à ses débuts. Même s’il n’en résulte rien, vous continuez à envisager de nouvelles options et à obtenir des informations sur la maladie. J’ai toujours des symptômes, mais ils sont nettement moins graves depuis que j’ai pris de l’albumine. Cela a nettement amélioré ma qualité de vie, parce que j’étais cloué au lit et que maintenant je peux avoir une vie.