Shanine Lafreniere

« La valeur de la recherche clinique est devant nous tous les jours.

Je m’appelle Shanine Lafreniere et je suis optométriste à Fort Saskatchewan, en Alberta. Et aussi une mère et une épouse en même temps. Nous avons trois magnifiques enfants : Adalyn, Axel et Elyse. Lorsque vous décidez d’avoir des enfants, vous pensez que tout se passera bien. Mais non.

Adalyn était notre premier enfant. Elle est née en mars 2013, et peu après sa naissance, nous avons découvert qu’elle souffrait d’atrésie des voies biliaires, une maladie du foie avec laquelle les enfants naissent essentiellement. Elle provoque une cirrhose du foie très rapide et les enfants finissent par souffrir d’une insuffisance hépatique au cours des premières semaines de leur vie. C’était donc une petite surprise pour nous ; nous ne nous y attendions pas du tout. Il n’y a pas eu d’indications préalables, ni d’échographies qui nous aient montré que quelque chose n’allait pas ( [were] ). Elle grandissait bien.

Lorsque ce diagnostic a été posé, nous avons été pris au dépourvu. Adalyn allait avoir besoin d’une greffe de foie, et le seul endroit au Canada où l’on pratique actuellement des greffes de foie sur des enfants est l’hôpital Stollery de l’Université de l’Alberta, à l’ouest, et l’Université de Toronto, à l’est. Nous nous sommes donc rendus à Edmonton.

L’objectif était de la rendre plus grande et plus forte avant la transplantation, mais il est très rare que ces enfants grandissent et s’épanouissent, c’est certain. Elle a fini par recevoir une greffe de foie le 18 décembre 2013, à l’âge de neuf mois. En la regardant aujourd’hui, on ne s’en rend pas compte. Elle fait du 100 miles à l’heure tous les jours, toute la journée. Alors oui, nous avons beaucoup de chance.

Quand on pense à la recherche clinique, tout le monde a l’impression d’être un rat de laboratoire. Et mettre son enfant dans cette position est particulièrement lourd, je suppose. Vous avez vraiment des doutes. Est-ce vraiment une bonne idée ? Devrions-nous nous contenter de ce que nous savons ? Mais nous avons bénéficié d’un très bon soutien à l’hôpital de l’Université de l’Alberta : le programme de transplantation, l’équipe de recherche. Et ils sont prêts à répondre à toutes les questions que vous pouvez vous poser. Ils se feront un plaisir de répondre à toutes les questions que vous vous posez. Mais il ne s’agit pas d’un sentiment de pression ; si vous voulez vous retirer à tout moment, n’hésitez pas.

Je pense qu’une fois que l’on est passé par le système hospitalier et que l’on s’aperçoit que les progrès cliniques et l’aide que notre enfant a reçus n’auraient jamais été possibles sans ce type d’études et de recherches… On a envie de rendre la pareille. Et c’est une bonne façon de le faire, en s’impliquant dans ce genre de choses.

Je pense que c’est à nous de nous demander d’où vient tout cela. Ce n’est pas un miracle. Il s’agit d’un travail difficile, de recherches, de bénévoles et d’un grand nombre d’heures de travail. La valeur de la recherche clinique est devant nous tous les jours, et il ne tient qu’à nous de l’apprécier à sa juste valeur.